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Was ist CFS
· Diagnose
· Behandlung
· Situation der Erkrankten
· Verbreitung von CFS

Was ist CFS?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome = CFS) ist durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung / Erschöpfbarkeit und weitere, individuell unterschiedliche Symptome charakterisiert.
Die Erschöpfung muß mindestens 6 Monate andauern und zu einer schwerwiegenden Leistungsminderung gegenüber früher Gewohntem führen. Anders als der Name es nahelegt, macht die Erschöpfung nur einen Teil des CFS aus.
Zum Krankheitsbild gehören Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf, Empfindlichkeiten der Lymphknoten, Nervenzuckungen und Kribbeln im Körper, Depressionen, Ohrgeräusche, Sehstörungen, Allergien, subfebrile Temperaturen, sowie eine anhaltende Verschlechterung des Zustandes nach Anstrengung und vieles mehr.
Bei der Mehrzahl der Erkrankten entwickelt sich die Krankheit schlagartig nach einem benennbaren Ereignis. Andere berichten von einer schleichenden Verschlechterung ihres Allgemeinzustandes. Die Beschwerden können über Jahre hinweg anhalten. Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht bekannt. Immunfehlfunktionen oder -defekte, Viren, hormonelle Störungen, Pilze, psychische Faktoren, anhaltender Streß oder Umweltgifte werden international als Auslöser diskutiert.
Kern der Erkrankung ist offenbar eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems.

Diagnose

CFS ist eine Erkrankung, die sowohl Medizinern als auch Betroffenen häufig nicht bekannt ist. Es gibt für das CFS bislang keine beweisenden Labortests oder objektivierende Untersuchungen. So führt der Weg zur Diagnose über eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluß anderer Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können.

Behandlung

Eine allgemeine Therapieempfehlung kann nicht gegeben werden. Welche Medikamente das Krankheitsbild bessern können, ist umstritten. Je nach individueller Ausprägung des Krankheitsbildes können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, Ernährungsumstellung, Physiotherapie und auch psychotherapeutische Unterstützung hilfreich sein.

Manchen CFS-Kranken bringt eine homöopathische oder naturheilkundliche Behandlung Besserung. Andere versuchen, sich auf das Leben mit CFS so gut als möglich einzustellen ("coping").

Situation der Erkrankten
CFS-Kranke leiden nicht nur unter ihrer Krankheit, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung.

Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt häufig auf Unverständnis. Oft werden sie von Medizinern nicht ernst genommen, sondern vorschnell als psychisch labil angesehen. Manche verheimlichen ihre Symptome und versuchen mit letzter Kraft, ihre Einschränkungen zu kompensieren. Angst vor dem Verlust des Arbeitsplatzes, vor andauernder Arbeitsunfähigkeit und Scham über das reduzierte Leistungsvermögen können zusätzliche Belastungen sein. Auseinandersetzungen mit Krankenkassen und anderen Leistungsträgern zu Diagnostik, Therapie, Rehabilitation oder Berentung verschlimmern in vielen Fällen die Situation der Erkrankten.

Während die Schulmedizin das CFS derzeit noch immer weitgehend ignoriert, führen überzogene Heilungsversprechen unseriöser Behandler/innen und gescheiterte Therapieversuche die Erkrankten oft in einen Teufelskreis von Hoffnung und Enttäuschung, der allein nur schwer zu durchbrechen ist.

Verbreitung von CFS

Über die Verbreitung des CFS gibt es für Deutschland keine gesicherten Angaben. Das Bundesgesundheitsministerium sprach 1994 von ca. 1 Million Erkrankten. Die amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) gibt 1996 die Häufigkeit mit mindestens 410 Fällen pro 100 000 an. Überträgt man diese Untersuchungsergebnisse, so kommt man für Deutschland auf ca. 300 000 CFS-Kranke In den USA wird das CFS als gravierende Krankheit angesehen. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in Atlanta haben das CFS in die Liste der mit höchster Priorität zu untersuchenden Krankheiten aufgenommen.

Das Leben mit CFS hat viel von einem emotionalen Drahtseilakt mit einem außer Kontrolle geratenen Körper. CFS-Kranke haben oft das Gefühl, von der Krankheit überwältigt zu sein. Es gibt Tage, an denen du für Stunden Energie hast. Es gibt Tage, an denen du nicht einmal aus dem Bett kommst. Es gibt Momente, in denen du dich trotz deiner Einschränkungen zuversichtlich fühlst. Und es gibt Momente, in denen du sehr verzweifelt bist, weil du fürchtest, daß die Medizin niemals etwas finden wird, was dir wirklich hilft. Für solche Situationen gibt es keine Patentrezepte.
Statt viel Kraft mit Gefühlen wie Ärger, Enttäuschung und Hoffnungslosigkeit zu vergeuden, kannst du deine restliche Energie dafür nutzen, Strategien für den Alltag zu entwickeln.
Hier sind einige Anregungen.

Organisiere Dein Leben!

Gib Ruhezeiten größte Wichtigkeit und plane sie in deinem Kalender vor und nach Anstrengungen ein.
Belastende Tätigkeiten oder Aufgaben solltest du auf die Tageszeit legen, an der du dich erfahrungsgemäß am besten fühlst. Vereinfache oder verkürze Aufgaben. Tippen verbraucht weniger Energie als Schreiben mit der Hand. Verdopple die Zutaten, wenn du kochst, und friere einen Teil für später ein. Setz dich hin, um Energie zu sparen, wann immer es möglich ist. Ein hoher Stuhl in der Küche kann Müdigkeit und Schmerz verringern. Teile schwierige Aufgaben in kleine Abschnitte und unterbrich Arbeiten immer wieder durch Pausen.Behalte deinen Rhythmus auch dann bei, wenn es dir besser geht. Wenn du sehr wenig Energie hast, suche dir Aufgaben, die du trotzdem bewältigen kannst.
Fühle dich nicht schuldig, wenn du nicht so viel erreichst, wie du glaubst, erreichen zu müssen.

Nimm Hilfe in Anspruch!

Vermeide unnötige Schritte und spare deine Kraft für die wichtigen Dinge, die du unbedingt erledigen mußt.
Nutze Kleinanzeigen und die gelben Seiten des Telefonbuchs für deine persönlichen Bedürfnisse. Engagiere jemanden, der für einen günstigen Preis schwierige Haus- und Außenarbeiten verrichtet. Frage den Lebensmittelhändler nach einer Hauslieferung in deiner Gegend. Sammle Telefonnummern und Speisekarten von Restaurants mit Lieferservice.
CFS zu haben, kann sehr teuer sein und deine finanziellen Möglichkeiten schnell überschreiten. Vielleicht kannst du soziale Leistungen oder Unterstützung bei staatlichen Einrichtungen, Wohlfahrtsverbänden oder Kirchen erhalten. Die Beantragung ist häufig unangenehm und zermürbend. Finde dennoch heraus, zu welchen Leistungen du berechtigt bist und wie du Unterstützung erhalten kannst.

Sei ehrlich zu dir und anderen!

Vereinfache Dein Leben so weit wie möglich und lerne, nein zu sagen. Erkläre anderen, warum du etwas nicht tun kannst. Falls es möglich ist, schlage eine weniger anstrengende Möglichkeit vor. Bedenke, daß viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen Verpflichtungen begrenzen. Fühle dich deshalb nicht schuldig.

Sei offen gegenüber Familie und Freunden!

Teile anderen mit, wie sie helfen können. Erwarte nicht von ihnen, daß sie deine Gedanken lesen können. Sag deinen Freunden, wenn du abgeholt werden möchtest, anstatt die Strecke zum Parkplatz zu gehen. Wenn du eine schwierige Zeit durchlebst, bitte Freunde, ein paar Tage bei dir zu bleiben, damit du nicht alleine bist. Menschen wollen oft helfen, wissen aber meistens nicht wie. Es ist deine Aufgabe, es ihnen zu sagen.
Versuche nicht die Tatsache zu verbergen, daß du zu müde bist, um etwas zu tun. Wenn du das tust, bezahlst du später dafür. Deine Umgebung hat eventuell unrealistische Erwartungen an dich. Es ist sicher schwer, einzugestehen, daß du vieles nicht mehr tun kannst, was früher möglich oder üblich war, aber es ist wichtig, um Hilfe zu bitten, wenn es notwendig ist.
Die Familie und Freunde haben möglicherweise die gleichen Gefühle gegenüber der Krankheit wie du. Sie fühlen sich vielleicht ausgeschlossen oder frustriert, weil sie nicht in der Lage sind, etwas Hilfreiches zu tun. Über diese Gefühle zu sprechen, wird denen, die deine Grenzen akzeptiert haben, am ehesten helfen, damit umzugehen.

Knüpfe ein Netz zur Unterstützung!

Suche Leute mit ähnlichen Problemen. Besuche Treffen von Selbsthilfegruppen oder rufe jemanden an, der auch CFS hat. Habe keine Scheu davor, zu weinen oder Ängste und Zorn zu zeigen.
Depressive Stimmungen können leicht als Folge der Erschöpfung, in Folge von Schmerzen oder Überanstrengung entstehen. Ängste können entstehen, weil du fürchtest, geliebte Menschen zu verlieren, weil sich dein Lebensstil, dein Körper und dein Körpergefühl verändern und aus vielen anderen Gründen. Dennoch werden nicht alle CFS-Patienten depressiv oder "verrückt". Die meisten lernen, an solchen Problemen zu wachsen, besonders in besseren Zeiten.
Es kann sinnvoll sein, sich professionelle Hilfe zu suchen. Wähle jemanden, der mit CFS vertraut ist oder der Erfahrung mit chronisch Kranken hat. Es ist wichtig, Unterstützung, Aufmunterung und Verständnis aus deiner Umgebung zu bekommen, aber deine Familie und Freunde sind keine geschulten Therapeuten.

Tue Dinge, die dir Spaß machen!

Hör nicht auf, bei etwas mitzumachen, nur weil dafür Planung und Vorbereitung nötig sind.
Mit Einfallsreichtum und Kreativität lassen sich Aktivitäten anpassen oder durch andere, angenehmere Dinge ersetzen. Wenn dir z. B. das Gärtnern schwer fällt, wechsle zu Topfpflanzen oder besorge dir ab und zu Schnittblumen.
Suche dir Unterstützung bei alltäglichen, weniger angenehmen Aufgaben, damit du genügend Kraft für erfreuliche Dinge und Aktivitäten hast.
Mache dir deine Umgebung so schön und komfortabel wie möglich.

Mache Pläne!

Geh so oft wie möglich nach draußen, auch wenn du nur in einem Lehnstuhl liegst. Mache vorsichtig Pläne mit deinen Freunden. Bitte sie um Flexibilität und Verständnis dafür, wenn du aus gesundheitlichen Gründen in letzter Minute absagen mußt. Laß sie wissen, daß dir die Einladung sehr viel bedeutet und daß du gerne ein anderes Mal wieder gefragt werden möchtest.Wenn es dir zu schwer fällt, ins Kino oder Theater zu gehen, bitte deine Freunde um einen gemeinsamen Fernsehabend Zuhause.

Sieh Probleme voraus!

Wenn du etwas planst, denke von Anfang an darüber nach, welche Probleme auftreten können. Welche Lösungsmöglichkeiten und Alternativen gibt es? Überlege, was du tun würdest, wenn du eine Autopanne hast, wenn dich ein Schwächeanfall beim Einkaufen trifft, wenn du eine Zugverbindung verpaßt, wenn ...
Risiken einzugehen kann sehr anstrengend sein. Vorsichtige Planung und richtige Vorbereitung hingegen reduzieren Streß.

Höre auf deinen Körper!

Bringe Tätigkeiten und Ruhezeiten in eine gute Balance. Beende Aktivitäten, bevor du dich erschöpft fühlst. Finde heraus, ob und wie dir eine Ernährungsumstellung oder die Verringerung von Streß helfen kann.
CFS-Kranke müssen lernen, für sich selbst in einer zuträglichen Weise zu sorgen.

Akzeptiere deine Grenzen!

Wenn du wirklich schlechte Tage hast, laß unnötige Aufgaben weg oder delegiere sie an andere. Wende Entspannungstechniken an, höre Musik, verwöhne dich mit einem guten Essen, zünde eine Kerze an, nimm eine heißes Bad, lies ein Buch, zieh den Telefonstecker heraus und schlaf! Weinen kann erleichtern; aber versuche, nicht zu lange in Selbstmitleid zu versinken. Führe Tagebuch oder zeichne auf Tonband auf, wie du dich fühlst.
Eine Erleichterung im Umgang mit Streß ist, das anzunehmen, was du nicht ändern kannst.

Bewahre deinen Sinn für Humor!

Was dir zugestoßen ist, ist nicht erfreulich. Aber Positives darin zu erkennen, kann es einfacher machen, schwere Zeiten zu überstehen. Auch für deine Familie und Freunde ist es schmerzhaft, dich in solchen Schwierigkeiten zu sehen.Ein Scherz kann Spannung lösen und Dinge in ein anderes Licht rücken. Versuche zu lachen statt zu weinen.

Gibt es Gutes in dem, was dir geschieht?

Hast du mehr Zeit für Deine Familie und Freunde? Hast du dich besser organisiert? Sind deine Kinder selbständiger als andere im gleichen Alter? Hast du Stärken entdecken oder neue Talente finden können, von denen du bisher nichts gewußt hast? Weißt du besser, was für dich wichtig ist?
CFS zu haben bedeutet, in einem nicht endenden Zirkel von Anpassung und Veränderung Wege zu finden, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern und zu "managen". Richte den Blick darauf, was für dich möglich ist. Wenn dich dein Körper im Stich läßt, benutze deinen Verstand, um Hindernisse aus dem Weg zu räumen.
Denke daran: Du bist einzigartig und kannst den anderen viel bieten, auch wenn sich dein Aktionsradius verändert hat.
Sorge
Sie entsteht, wenn eine Krankheit anhält und die Mediziner die Ursache (Ätiologie) des Problems nicht finden können.
Angst
Sie wird ausgelöst durch die Ungewißheit; daß es sich vielleicht um eine unerkannte Erkrankung handelt, die noch nicht vollständig in Erscheinung getreten ist, z.B. Krebs, MS, Lupus, AIDS usw.
Leugnen
Wir alle haben zu manchen Zeiten dieses Gefühl, besonders wenn es sich auf das Wertvollste bezieht, das wir haben - unsere Gesundheit. Viele Erkrankte "leugnen" CFS und versuchen ihr Leben zu leben, stellen aber bald fest, daß ihr Körper von etwas beherrscht wird, das sie nicht beeinflussen können.
Vorübergehende Erleichterung
Sie entsteht, wenn alle anderen in der modernen Medizin bekannten Erkrankungen ausgeschlossen werden können. Wenn einem Erkrankten die Diagnose CFS gestellt, ist er vorübergehend erleichtert, weil die Krankheit einen Namen hat. Aber dann kommt die Erkenntnis, daß ein "Name" die Krankheit nicht heilt.
Frustration
Sie stellt sich ein, weil sich der Kranke von seinem Körper im Stich gelassen fühlt. Dies kann zu Eifersucht und Neidgefühlen führen, weil er selbst nicht tun kann, was ein Helfer für ihn tut. Er will nicht, daß der Helfende erkrankt, aber er wäre gern selbst gesund genug, um die Aufgabe zu bewältigen. Die Gesellschaft scheint das Gebot aufzustellen, daß man alles schaffen kann, wenn man sich nur etwas mehr anstrengt, durchhält usw. Aber in dieser Hinsicht entwickelt sich das CFS zum bestimmenden Faktor.

Ungerechtigkeit

Der Eindruck der Ungerechtigkeit entsteht, wenn der Kranke das Gefühl hat, daß ihm etwas genommen wurde, d.h. daß er um sein Leben betrogen worden ist. Das kann zu einem Gefühl der Wertlosigkeit führen.

Wut

Sie richtet sich manchmal gegen Ärzte, die dem Erkrankten sagen: "Es ist alles in deinem Kopf". (Einige Kranke werden in stationäre psychiatrische Einrichtungen überwiesen.) Wut kommt oft auf, wenn Kranke viel Geld für die Konsultation verschiedener Ärzte ausgegeben haben, um jemanden davon zu überzeugen, daß sie wirklich krank sind. Manchmal kann die Wut so stark werden, daß der Kranke wie ein Kämpfer wirkt. Wut entsteht, wenn Medien, Mediziner, Freunde und Partner kein Verständnis für CFS haben. Zu häufig verlangt die Gesellschaft den sichtbaren Beweis für ein Leiden, ehe es als solches anerkannt wird, d.h. ein gebrochenes Bein, eine körperliche Behinderung usw. Es wird oft vergessen, daß bei manchen Krankheiten wie z.B. Krebs psychische Probleme erst dann auftreten, wenn es zu spät ist.

Kontrollverlust

Das ist etwas, mit dem sehr schwer umzugehen ist. Jeder weiß, daß wir sehr wenig Einfluß auf die Welt um uns herum haben, aber wir finden Trost in dem Gefühl, da wir auf uns selbst sehr viel Einfluß haben. CFS hat jedoch die Tendenz, den Kranken zu beherrschen und plötzlich das Steuer zu übernommen, ohne Rücksicht auf den Körper, in dem es steckt.
Niedergeschmettersein
Es entsteht nicht nur wegen der emotionalen Aspekte der Krankheit, sondern auch wegen der finanziellen Verluste, wenn ein Erkrankter arbeitsunfähig wird oder nur Teilzeitarbeit leisten kann. Jeder von uns hat bestimmte Ambitionen, aber CFS macht viel zu oft diese Pläne zunichte und vermittelt dem Erkrankten schonungslos, daß er ohne Gesundheit sehr eingeschränkt ist.

Hoffnungslosigkeit

Einige Erkrankte leiden so stark unter diesem Gefühl, daß sie vielleicht Selbstmord für die einzige Alternative halten. Nicht alle Erkrankten ziehen Selbstmord in Betracht, aber wenn es der Fall ist, können bereits vor der CFS-Erkrankung bestehende psychische Faktoren eine Rolle spielen. Die Behandlung durch einen mit CFS vertrauten Behandler kann den Erkrankten helfen, mit diesem Gefühl umzugehen.

Trauer

Leider ist Trauer ein Prozeß, den jeder Erkrankte durchmachen muß. Es ist die Erkenntnis, daß das Leben möglicherweise nie wieder wird, wie es einmal war. Ein solcher Verlust wird nicht nur vom Kranken selbst empfunden. Oft haben Freunde und Vertraute kein Verständnis für die Krankheit oder den Verlust einer Person voller Energie und ein früher vorhandenes Gefühl der Nähe kann nachlassen oder aufhören. Es ist schwer zu ertragen, wenn Träume zunichte werden, wenn sich Hoffnungen auf Beförderung, Karriere, Ehe, Familie, ein neues Heim, ein neues Auto, den Besuch einer Schule, eines Schülerballs nicht erfüllen oder man nicht einmal gesund genug ist, um in Urlaub zu fahren.

Bescheidenwerden

Die Krankheit nagt an jedem Gefühl, bis sie den Erkrankten "bescheiden" macht. Die Kranken entwickeln unabhängig von ihrer wirtschaftlichen oder gesellschaftlichen Situation eine Verbundenheit mit anderen CFS-Kranken und chronisch Erkrankten. Viele Betroffenen sagen, daß sie nie mehr die Alten sein werden, wenn sie gesund werden. CFS gibt ihnen eine neue Perspektive für ihr Leben mit der Erkenntnis, daß wir wirklich von unserer Gesundheit abhängig sind. Lernen, die Krankheit zu bewältigen Dies stellt sich erst nach der Erkenntnis ein, daß die Medizin nicht die Antwort auf CFS hat. Die Kranken müssen sich in die Situation einfühlen und Wege finden, mit der Krankheit zu leben. Sie können dieses tun mit Hilfe von außen durch seriöse Selbsthilfegruppen, Lehrmaterial, das sich auf Tatsachen stützt und nicht frei erfunden ist, und indem sie sich auf Partner, Familie und Freunde verlassen. Sie können auch als "Partner" mit ihrem Arzt an ihrer eigenen Gesundung arbeiten. Annehmen der Krankheit Ein solches Gefühl geht Hand in Hand damit, die Krankheit zu bewältigen. Sobald die Betroffenen lernen, die Krankheit anzunehmen, statt sie zu bekämpfen, finden sie gewöhnlich auch Mittel und Wege, vorhandene Energien zu schonen und sie jeden Tag klug einzusetzen. Sie finden Wege, Streß zu eliminieren und Prioritäten zu setzen. Leider werden manch Dinge nie erledigt, aber dennoch geht das Leben irgendwie weiter. Mit dem Annehmen der Krankheit findet jeder gewöhnlich die Kraft, die er nicht zu haben glaubte. Hoffnung Auch wenn das Annehmen und Bewältigen der Krankheit dazu führt, daß sich der Erkrankte auf CFS einstellt und sein Leben trotzdem genießen kann, wünscht sich jeder Betroffene in seinem Innersten, daß der medizinischen Wissenschaft die Heilung, Vorbeugung und/oder Behandlung der Krankheit gelingt. Einige Erkrankte sind von diesem Gefühl stärker abhängig als andere.

Verständnis

Das ist das größte Geschenk, das nicht am CFS Leidende den Erkrankten machen können. Auch ohne andere überzeugen zu müssen, daß es sich um eine körperliche Erkrankung handelt, sind die Betroffenen schon genug dadurch belastet, daß sie mit CFS leben müssen. "Zwei sind wirklich stärker als einer". Durch Verständnis können wir den Betroffenen dabei helfen, das Leben mit der Krankheit zu ertragen, indem wir nicht vergessen, daß Menschen Menschen brauchen.



Sätze, die ich nicht mehr hören kann
von Sabine Pfisterer

Ich will ja nicht ungerecht sein. Natürlich bin ich für die vielen Menschen dankbar, die wenigstens etwas Verständnis und Takt aufbringen. Und wer weiß, wie ich als Gesunder auf diese seltsame Krankheit reagieren würde. Aber manchmal platzt mir doch der Kragen.
·Mein Lieblingsspruch ist: "Schlafen Sie sich doch mal richtig aus!" Sowohl für diejenigen, die nur noch schlafen, als auch für die, die kaum schlafen können, ist ein gewisser Hohn nicht zu übersehen.

·"Das ist nur eine Depression, du bist ja gar nicht krank!" Erstens ist eine Depression nicht "nur" und zweitens dieser Mitmensch keiner Antwort würdig.

·Als ich mich kurz vor dem Abitur wieder einmal bei einer Lehrerin wegen permanenter und andauernder Fehlstunden entschuldigte, gab sie mir den Rat: "Also ich würde mal zum Arzt gehen, wenn ich krank wäre!" Den Hinweis, daß ich darauf noch gar nicht gekommen wäre, konnte ich mir gerade noch verkneifen, denn schon damals konnte ich die von mir konsultierten Ärzte nicht mehr an einer Hand abzählen.

·Wie schon Renate Dorrestein schreibt, ist ein sehr beliebter Kommentar: "Heute bin ich total müde. Jetzt weiß ich ja, wie es dir immer geht!" Aber was kann man auch erwarten, wenn immer vom "Müdigkeitssyndrom" die Rede ist, was sich ja eher nach Frühjahrsmüdigkeit und Ausschlafen anhört!

·Ein Satz, dessen tieferen Sinn ich bis heute noch nicht ganz verstanden habe, ist: "Du bist doch noch jung!"
Diesen Satz gibt es in drei Variationen.
Die erste bekam ich öfter von Mitpatienten in einer Kurklinik zu hören: "Was machen Sie denn hier, Sie sind doch noch jung!" Worauf ich dann meistens antwortete: "Aber nicht gesund." Sobald man behauptet, krank zu sein, und augenscheinlich die Kukident-Marke noch nicht erreicht hat, wird man um so schneller als Simulant entlarvt, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Die zweite Variante heißt: "Du bist doch noch jung, also ist alles nicht so schlimm!" Was meinen die Leute bloß damit? Eine Abwandlung des Satzes: "Indianer kennen keinen Schmerz?" Oder eher, daß ich vermutlich noch mehr Zeit in meinem Leben haben werde, um krank zu sein, als ein Achtzigjähriger? "

Du bist doch nur einmal jung!" wird gern von Leuten vorgebracht, die gerade von einer Weltreise oder mindestens drei durchgefeierten Nächten zurückkommen. Genau. Die machen was aus ihrem Leben. Es hilft mir jedenfalls immer wieder sehr, wenn mir jemand klarmacht, was ich alles verpasse.
·Nett in diesem Zusammenhang hört sich auch an: "Was ist schon ein Jahr?" Abgesehen davon, daß einem jede Zeitspanne sehr lang vorkommen kann, wenn man krank ist, ob es nun ein Tag, ein Monat oder ein Jahr ist, wären wir sicher alle glücklich, wenn es sich auf ein Jahr beschränken würde.

·Könnte das nicht psychisch sein?" Wenn Tante Emma oder Onkel Otto bedenklich die Stirne runzeln und mit dieser Frage auf einen zukommen, kann man mit einiger Sicherheit davon ausgehen, daß sie glauben, als allererste auf diese glorreiche Idee gekommen zu sein, und gerade in irgendeinem Magazin das Wort Psychosomatik gehört haben.

Unbeirrbar verfolgen Laienpsychologen - die Professionellen leider oft auch! - selbst kleinste Hinweise und lassen sich nicht durch Einwände irritieren. In meinem Alter ist es natürlich die Angst vor dem Abitur, obwohl das inzwischen ein Jahr her ist. Ich kann mich nicht von zu Hause ablösen und meine Eltern sind geschieden. Das war zwar vor mehr als zehn Jahren, wird aber noch als Erklärung für mein Altersrheuma herhalten müssen. Bei Älteren sind es dann die Wechseljahre, die Midlife Crisis, die Berentung oder sie können die Kinder oder die Enkel nicht "loslassen". Auch der Hinweis auf die Liste, auf der ich alle Theorien sammele und wo sich abstruse Dinge wie "Ich will mehr Aufmerksamkeit" und "Ich bin einfach faul" finden, stoppt niemanden.

Doch auch, wenn sich nicht das winzigste Problem finden läßt, ist man noch nicht erlöst. Ein Bekannter, der seinen Psychiater zuerst durch eine friedlich-ausgeglichene Biographie verblüffte, wurde bald ertappt: Er habe in seinem Leben nicht genug Konflikte durchgemacht.´

"Jetzt hast du endlich Zeit für das, was du schon immer mal machen wolltest!" ist zwar als Trost gemeint, geht jedoch leider daneben.
Zeit ja, möchte man sagen, nur keine Kraft! Und was ich immer schon mal machen wollte, ist nicht ganz identisch mit dem, was ich jetzt besonders gut kann, nämlich auf dem Sofa liegen. Wenn man hört, wie positiv Gesunde diesen Zustand beurteilen ("Was man da alles über sich erfährt!"), bekommt man doch so richtig Lust, auch mal diese tolle Krankheit zu kriegen und auch diese wertvollen Erfahrungen zu machen! Unbestritten lernt man in Extremsituationen einiges, aber ist es uns das wirklich wert? Und was ist mit den Leuten, die an dieser wunderbaren Erfahrung zerbrechen?

·Ebenfalls tröstend gemeint, aber oft auch von skeptisch-ungläubigem Gesichtsausdruck begleitet, ist: "Aber das sieht man dir ja gar nicht an!" Oder ist dieser Satz doch als eine Art Kritik gemeint?

Man muß sich schon fast dafür entschuldigen, wenn man nicht dem Bild eines "ordentlichen" Kranken entspricht und nicht demonstrativ gramzerfurcht, bleichsüchtig, hohlwangig und der bösen Welt schon leicht entrückt durch die Wohnung wankt. Außerdem: Niemals lachen - Nichts wirkt unglaubwürdiger!

·Die Gattung derer, die es nur gut meinen, betreibt ebenso eifrige wie inkompetente Ursachenforschung. "Irgendwas mußt du falsch gemacht haben, man wird doch nicht so einfach krank." Sonst könnte es ja jeden treffen! Doch wie beruhigend für den Gesunden zu wissen, daß Kranke immer "selbst schuld" sind. Da man selbst gesund lebt und alles richtig macht, hat man keine Strafaktion der himmlischen, natürlichen, körperlichen und sonstigen Mächte zu befürchten. Ich frage mich, ob meine persönliche Krankheitsschuld nun darin besteht, daß ich nie geraucht habe oder daß ich McDonalds immer gehaßt habe; denn viele Beispiele aus meinem Bekanntenkreis mit besagter Lebensweise erfreuen sich tatsächlich (noch?) bester Gesundheit. Wie habe ich es bloß geschafft, in derart kurzer Zeit (19 Jahre) meinen Körper dermaßen zu ruinieren?

·An und für sich bin ich immer über neue Tips und Ideen erfreut. Über diesen allerdings weniger: "Meine Urgroßmutter hatte auch mal so eine komische Krankheit. Und da hat sie..." Die komische Krankheit entpuppt sich nach wenigen Minuten als atypische Hühneraugen oder als grüne Punkte im Gesicht. Mein Einwand, daß meine Symptome völlig anders seien, wird ignoriert. Ich soll das Mittel doch wenigstens mal versuchen, denn damals habe es auch was genützt!

·"Es wäre ja furchtbar, das zu kriegen!" schallte mir eines glücklichen Tages entgegen. Mein geknicktes Ego entknitterte sich sofort ein Stück. Kam da endlich ein klitzekleines Stückchen Mitgefühl? Doch sogleich platzte meine Illusion wie eine Seifenblase: "Ist das etwa ansteckend?" Auf meine Beteuerungen, daß ich das nicht glaube, folgte ein Monolog zum Thema: "Furchtbar, das vielleicht zu kriegen!" Leider nicht: "Furchtbar, das zu haben."
·Doch eines Tages war es soweit.

Ich wurde von Mitgefühl ebenso wie von Taschentüchern überhäuft, denn ich hatte - einen Schnupfen! Auf mehrmaliges Niesen folgte ein Aufschrei: "Du hast Schnupfen, das ist ja schrecklich!" Denn da fühlt man sich ja immer so abgeschlagen, und hat Kopfweh und Halsweh und vielleicht sogar Fieber und überhaupt ist man da so richtig krank. Kein Vergleich zu sonst. Erfolglos erklärte ich, daß die laufende Nase das einzig Neue war. Daß ich alles andere immer habe, konnte ich wohl nicht so gut rüberbringen.

Man verzeihe mir etwaige Bösartigkeiten. Natürlich will einem niemand bewußt wehtun. Derartige Takt- und Gedankenlosigkeiten zeigen ja, wie rat- und hilfslos andere im Umgang mit dieser Krankheit sind.

Was ich mir wünsche, ist nur etwas weniger Voreingenommenheit und etwas mehr Willen, sich zu informieren.

Diese Erzälung kann ich fast zu 100% für mich übernehmen!

Ich war unfähig zu einer Reaktion, verwirrt und erstaunt darüber, was plötzlich mit mir und meinem Körper vorging. Die Kluft zwischen mir und dem gesunden Rest der Menschheit wuchs sich immer mehr zur unüberbrückbaren Erdspalte aus. Nein, mitten im Leben stand ich schon längst nicht mehr. Ich befand mich irgendwo an dessen Rand, im Abseits und beobachtete die Welt um mich herum aus einem unsichtbaren Glaskäfig heraus. Stück für Stück entriß mir diese verdammte Krankheit alles, was mein Leben bisher ausgemacht hatte: Spaß, Aktivität, meine Bekannten, von denen sich die meisten schon während der ersten Monate auf leisen Sohlen davongemacht hatten. Schließlich verlor ich auch noch meinen Ausbildungsplatz.

Die meiste Zeit verbrachte ich jetzt zu Hause und im Bett. Meine Aktivitäten beschränkten sich auf das Notwendigste. Aber irgendwann war dann der Punkt erreicht, an dem ich meine Passivität abwarf wie eine Decke, unter der ich zu ersticken drohte, an dem ich aufhörte, auf das rettende Wunder zu warten und anfing mich zu wehren.

Die Prophezeiungen meiner Ärzte, meine Lähmungen, die Probleme mit dem Gleichgewicht, die ständige Müdigkeit und Erschöpfung würden sich im Lauf der Zeit schon von allein geben, hatten sich nicht erfüllt. Die Störungen nahmen im Gegenteil immer mehr zu. Die Strecken, die ich noch ohne Hilfsmittel zurücklegen konnte, wurden von Woche zu Woche kürzer, meine tägliche Schlafphase dauerte allmählich länger als die Wachphase, und körperlich betätigen konnte ich mich kaum noch.
Ich mutierte mehr und mehr zum körperlichen Wrack. An Arbeit und Schule war längst nicht mehr zu denken. Meine berufliche Zukunft stand bedrohlich auf der Kippe. Trotzdem wiegelten meine Ärzte weiterhin ab: Das würde sich schon alles wieder irgendwie, irgendwann einrenken. Ich konnte die Ärzte einfach nicht begreifen! Aber noch wollte ich nicht wahrhaben, daß hier keine Hilfe zu erwarten war.
Während der folgenden Monate betrieb ich ein regelrechtes "Ärztehopping". Neurologen, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte, Gynäkologen suchte ich auf. Schließlich war ich mir sicher, daß die Rettung gleich um die nächste Ecke lag. Irgendeiner dieser hochbezahlten Spezialisten mußte die Lösung meines Problems in Händen halten. Ich mußte nur lange genug suchen. Je länger meine im Endeffekt erfolglose Odyssee von Arzt zu Arzt dauerte, desto größer wurde meine Wut. Mein Leben zerbrach in tausend Scherben, und alles, was ich zu hören bekam, war: "Wir können nichts finden." Mitunter fand einer etwas, allerdings eher absurdes: eine "Kaufhausphobie" diagnostizierte beispielsweise ein besonders begnadeter Neurologe und Psychiater. Ich hatte ihm erzählt, daß meine Gleichgewichtsstörungen auf Rolltreppen besonders ausgeprägt wären.

Je lascher die Ärzte waren, desto mehr informierte ich mich über ungewöhnliche Diagnoseverfahren, alternative Heilmethoden, Heilpraktiker, Spezialkliniken. Anschließend stritt ich mich mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme. Ich besorgte mir medizinische Fachliteratur, versuchte selbst herauszufinden, was mit mir los war. Ich versuchte mit meinen Ärzten zu diskutierten, schleppte ihnen Zeitungsausschnitte und medizinische Fachartikel in die Sprechstunden - und wurde regelmäßig als Querulantin behandelt, mit der man keine Zeit verlieren wollte. Inzwischen hatte ich nicht nur mit meinen Ärzten und der Kasse jede Menge Ärger. Als abzusehen gewesen war, daß sich mein Zustand auch mittelfristig nicht bessern würde, hatte mir meine Schule das Angebot einer vorzeitigen Sonderprüfung gemacht. Ich bestand die Prüfung, mußte mich anschließend jedoch beim zuständigen Arbeitsamt melden. Die stellten sich ebenso wie der Medizinische Dienst der Krankenkasse stur.

Heute ist mir klar, daß ich nie wirklich eine Chance hatte, diesen Ämterkrieg zu gewinnen. Dazu gab es einfach zu viele Fronten, an denen ich - krank, schlapp und halb gelähmt - gleichzeitig kämpfen mußte. Nach meiner Erfahrung sind eifrige Amtsärzte eher bereit in Kauf zu nehmen, daß einem tatsächlich Kranken Schaden zugefügt wird, als daß ein angeblicher Sozialbetrüger oder Krankheitssimulant durch die Maschen des Systems schlüpfen kann. Vor allem, wenn man so wie ich damals ohne gesicherte Diagnose dasteht, kann es einem leicht passieren, daß man vor die Alternative gestellt wird, entweder auf der Stelle wieder zu funktionieren oder aber die materielle Lebensgrundlage entzogen zu bekommen. Ungefähr drei Jahre später war meine Situation hoffnungsloser denn je. Zu meinen Gehstörungen waren inzwischen vielfältige andere neurologische Störungen hinzugekommen. Ich hatte Probleme mit meinen Augen und fühlte mich müder denn je.



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