CFS Und es beschäftigt mich immer noch! Seit dem 01.01.08 bekomme ich „leider“ die Hörzu! Auf der Titelseite steht "Chronisch müde“ Die wahren Ursachen! Ich denk was die sich wieder zurecht schreiben – mal schauen. Ich war erstaunt zum Schluß kamen sie auf den Punkt Chronic fatigue syndrome! Es berührt mich heute noch! Unter anderem empfohlen sie zwei Links die ich hier auch gerne weitergeben möchte! Für Betroffene eine Hilfe! …und auch ich empfinde sie als gut und informativ! http://www.cfs-portal.de/ http://cfs-aktuell.de/ und auch die Selbsthilfegruppe NAKOS Eins ist auch klar – ich bin zu früh erkrankt! ;-) Die Forschungen begannen im Jahre 2003 als ich erkrankte! Allerdings bin auch ich ein Teil der Forschung gewesen! Meine Akte lag in Paris, Berlin und Freiburg immer auf dem Tisch und ich bin der Beweis dass man wieder geheilt werden kann! Ich hatte sehr viel Glück! Und ich glaube alle die daran erkrankten haben schon den nötigen Willen wieder gesund zu werden aber auch ich habe die Erfahrung gemacht und gefühlt „Der Wille ist stark aber das Fleisch ist schwach“ und das der Wille einen dann nicht mehr weiter helfen konnte! Punkte die mich wieder berührten waren! „Das Schlimmste ist nicht, dass ich jeden Tag völlig erschöpft mit bleischweren Beinen aufwache oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist noch nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste an CFS ist zu sehen, wie mein Leben an mir vorbeizieht.“ und auch „Grundlage der Bemühungen um eine bessere Versorgung der Erkrankten ist ein langfristig angelegtes Forschungsprogramm, das von 2003 bis 2006 mit 23 Millionen Dollar gefördert wurde. Mediziner können die wichtigsten Ergebnisse und Empfehlungen im Internet nachlesen.“ …das freut mich sehr! · Da CFS eine „unsichtbare Krankheit“ ist, sehen Patienten oft nicht krank aus. Falsche Vorstellungen in der Öffentlichkeit, z.B. bei CFS sei „alles nur psychisch bedingt“, tragen zu einem sozialen Umfeld bei, in dem sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt fühlen. · Obgleich es keinen Labortest oder Marker zur Identifizierung des CFS gibt, existiert eine internationale Falldefinition, die einen zuverlässigen Diagnosealgorithmus bietet. · Nach mehr als 3.000 Forschungsarbeiten gibt es ausreichende wissenschaftliche Belege dafür, dass CFS eine reale, physiologische Erkrankung ist. Es ist keine Form von Depression oder Hypochondrie. Bei CFS-Patienten wurde eine Reihe biologischer Abweichungen gefunden. · CFS kann genauso behindernd sein kann wie Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes, Rheumatoide Arthritis, Herzkrankheit, Niereninsuffizienz im Endstadium, Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und ähnliche chronische Störungen. · Bei weniger als 20% der Erkrankten wurde die Diagnose CFS auch gestellt. · In Studien der CDC berichteten zwischen 40 und 60 Prozent der Menschen mit CFS von einer manchmal vollständigen, meist jedoch nur teilweisen Genesung. Einigen Patienten geht es kontinuierlich schlechter. Leider ist die Lage in Deutschland nach wie vor durch die weitgehende Nichtbeachtung wissenschaftlich seriöser, evidenzbasierter CFS-Forschung und eine sachlich nicht nachvollziehbare Skepsis gegenüber den Aussagen der CDC gekennzeichnet. Das verhindert eine angemessene Betreuung der Erkrankten und verschärft ihre ohnehin angespannte soziale Situation zusätzlich. Der letzte Abschnitt lässt mir das Blut in den Adern kochen! Über meinen Blog haben mich einige schon angeschrieben die aus meiner Umgebung kamen und ich bin froh dass ich sie mental ein wenig unterstützen konnte! Ich bekomme Dank zurück – viel Dank! Denn diese Leute melden sich nicht – weil sie zu erschöpft sind! Sie wollen - aber können einfach nicht mehr! Ich verschickte Weihnachtsgrüße und es kamen Reaktionen! Freude darüber dass ich sie nicht vergesse. Mein Blog ist mehr als nur Unterhaltung!

5.1.08 12:32 verlinken

Heute ist Freitag .......und Heultag :-) Vor einigen Wochen habe ich das Reiten von Freitag auf Samstag umgeschmissen weil ich dann den Haushalt irgendwie besser hinbekommen könnte. Bis man Samstags aus den Puschen kommt - ist es fast schon zu spät! Lange schlafen, lange Frühstücken und schon ist es Mittag. Nu ja ich war die ganze Woche nachmittags nicht zuhause! Mo bin ich 5:15 aus dem Haus gegangen und um 17:30 von der Arbeit nach Hause gekommen und um 18:45 mit dem Foermchendieb zum Tanzen gefahren - das ging dann 20:45 Uhr. Am Di war ich direkt nach dem Arbeiten beim Pferd und wollte ein bissel was machen aber der Dicke war überhaupt nicht gut drauf - die Knochen konnten die Kälte nicht so ab und er ging kaum ein Schritt! Nach 20 min bin ich abgestiegen und habe die Ställe gemacht. Am Mittwoch bin ich dann gegen 12:00 angefangen zu arbeiten bis 20:15 - vorher war ich noch einkaufen und gönnte mir den Luxus einfach mal auszuschlafen und zwingte mich dann auch um 6:00 noch einmal einzuschlafen.Ab 20:45 telefonierte ich bis kurz vor 00:00 Uhr. Dann kam der Foermchendieb vom spielen. Ich war natürlich interessiert wie es war mit dem Mann von meiner Freundin (Piccos Besitzerin) Die Nacht war dann wieder mal sehr kurz. Ich bin wieder zur Arbeit und danach noch zum Pferd weil Simone auch Streß hat und war dann wieder erst gegen 18:00 zuhause! Also jeder morgen fing bis auf Mittwoch spätestens um 5:30 an. Heute war ich dann bis 14:30 arbeiten und fuhr gleich nach Hause - denn es mußte in der Wohnugn jetzt mal was getan werden. Ich war erstaunt als mir schon die Türe geöffnet wurde. Vollbepackt mit 5 Liter Apfelsaft und einer Flasche Mineralwasser und Brotdose schlunzte ich dann in die Wohnung. Ich hatte noch den nötigen Schwung um gleich weiter zu machen. Also habe ich das Putzzeug geschnappt - die Küche ausgeräumt und gewischt, Wohnzimmer soweit ausgeräumt und gewischt, Keller gewischt, Flur zum Teil gewischt und alles wieder an seinen Ort zurück geräumt. Dann als ich mich aufs Sofa setzte fiel mir auf das die Glasvitrine auch noch mal eben übergeputzt werden könnte, und auch der Spiegel und die Haustüre - danach setzte ich mich hin und schaute nach draußen. Mir schossen tausend Gedanken durch den Kopf. Ich erkannte mich immer und immer mehr wieder. Ich dachte über den Arzt nach - dem ich all die Kraft die ich wieder spüre - ihm zu verdanken habe. All die Emotionen die ich im letzten Jahr so durch gemacht habe schossen mir auf einmal durch den Kopf. Als ich da so auf dem Sofa saß kamen mir die Tränen- ja schon fast ein Schluchzen - eine tiefes Glückgefühl überfiel mich - das es mir wieder so gut geht. Ich gefalle mir sehr sehr gut - ich strahle wie der Sonnenschein und die Kunden kommen freudig auf mich zu und freuen sich so intensiv mit mir das sie mich umarmen und ...ich kann es gar nicht so richtig rüber bringen. Sie haben all die Zeit so mitgelitten und haben auch ihre Bedenken als Geschäftsmann geäußert das es für einen Chef auch nicht einfach ist mit so einer Situation umzugehen. Ich könnte die ganze Welt umarmen! PS: Selbst der Foermchendieb meinte eben als ich so da rum wuselte - das er irgendwie da nicht mit umgehen kann das ich hier so aktiv bin! Ich kenne mich und weiß ich bin keine perfekte Hausfrau und bin auch ehr eine die runde Ecken putzt aber ich bin kein Faultier! Ich freue mich über meine neugewonnene Kraft! Leute ich könnt euch knutschen - ihr habt mir die Zeit auch erleichtert!

20.10.06 17:24 verlinken