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CFS Müdigkeits-Erschöpfungssyn.

CFS Und es beschäftigt mich immer noch!

Seit dem 01.01.08 bekomme ich „leider“ die Hörzu!

Auf der Titelseite steht "Chronisch müde“ Die wahren Ursachen!

Ich denk was die sich wieder zurecht schreiben – mal schauen. Ich war erstaunt zum Schluß kamen sie auf den Punkt Chronic fatigue syndrome!

Es berührt mich heute noch!

Unter anderem empfohlen sie zwei Links die ich hier auch gerne weitergeben möchte! Für Betroffene eine Hilfe! …und auch ich empfinde sie als gut und informativ!

http://www.cfs-portal.de/

http://cfs-aktuell.de/

und auch die Selbsthilfegruppe NAKOS

Eins ist auch klar – ich bin zu früh erkrankt! ;-)

Die Forschungen begannen im Jahre 2003 als ich erkrankte! Allerdings bin auch ich ein Teil der Forschung gewesen! Meine Akte lag in Paris, Berlin und Freiburg immer auf dem Tisch und ich bin der Beweis dass man wieder geheilt werden kann! Ich hatte sehr viel Glück! Und ich glaube alle die daran erkrankten haben schon den nötigen Willen wieder gesund zu werden aber auch ich habe die Erfahrung gemacht und gefühlt „Der Wille ist stark aber das Fleisch ist schwach“ und das der Wille einen dann nicht mehr weiter helfen konnte!

Punkte die mich wieder berührten waren!

„Das Schlimmste ist nicht, dass ich jeden Tag völlig erschöpft mit bleischweren Beinen aufwache oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist noch nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste an CFS ist zu sehen, wie mein Leben an mir vorbeizieht.“

und auch

„Grundlage der Bemühungen um eine bessere Versorgung der Erkrankten ist ein langfristig angelegtes Forschungsprogramm, das von 2003 bis 2006 mit 23 Millionen Dollar gefördert wurde. Mediziner können die wichtigsten Ergebnisse und Empfehlungen im Internet nachlesen.“

…das freut mich sehr!

· Da CFS eine „unsichtbare Krankheit“ ist, sehen Patienten oft nicht krank aus. Falsche Vorstellungen in der Öffentlichkeit, z.B. bei CFS sei „alles nur psychisch bedingt“, tragen zu einem sozialen Umfeld bei, in dem sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt fühlen.
·
Obgleich es keinen Labortest oder Marker zur Identifizierung des CFS gibt, existiert eine internationale Falldefinition, die einen zuverlässigen Diagnosealgorithmus bietet.
· Nach mehr als 3.000 Forschungsarbeiten gibt es ausreichende wissenschaftliche Belege dafür, dass CFS eine reale, physiologische Erkrankung ist. Es ist keine Form von Depression oder Hypochondrie. Bei CFS-Patienten wurde eine Reihe biologischer Abweichungen gefunden.
·
CFS kann genauso behindernd sein kann wie Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes, Rheumatoide Arthritis, Herzkrankheit, Niereninsuffizienz im Endstadium, Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und ähnliche chronische Störungen.
· Bei weniger als 20% der Erkrankten wurde die Diagnose CFS auch gestellt.
·
In Studien der CDC berichteten zwischen 40 und 60 Prozent der Menschen mit CFS von einer manchmal vollständigen, meist jedoch nur teilweisen Genesung. Einigen Patienten geht es kontinuierlich schlechter.
Leider ist die Lage in Deutschland nach wie vor durch die weitgehende Nichtbeachtung wissenschaftlich seriöser, evidenzbasierter CFS-Forschung und eine sachlich nicht nachvollziehbare Skepsis gegenüber den Aussagen der CDC gekennzeichnet. Das verhindert eine angemessene Betreuung der Erkrankten und verschärft ihre ohnehin angespannte soziale Situation zusätzlich.

Der letzte Abschnitt lässt mir das Blut in den Adern kochen!

Über meinen Blog haben mich einige schon angeschrieben die aus meiner Umgebung kamen und ich bin froh dass ich sie mental ein wenig unterstützen konnte!

Ich bekomme Dank zurück – viel Dank! Denn diese Leute melden sich nicht – weil sie zu erschöpft sind! Sie wollen - aber können einfach nicht mehr! Ich verschickte Weihnachtsgrüße und es kamen Reaktionen! Freude darüber dass ich sie nicht vergesse.

Mein Blog ist mehr als nur Unterhaltung!

5.1.08 12:32


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Trommelwirbel ....

....und ein dickes rotes Kreuz in den Kalender!

Genau vor 3 Jahren bin ich mit der Microimmuntherapie angefangen und normal spricht man von einem 1/2 bis 3/4 Jahr Therapie - nu ja bei mir hat es länger gedauert aber es hat gewirkt!

Ab heute meine lieben Leserinnen und Leser

wird meine Therapie offiziel eingestellt. Abgesehen davon das ich sie mir hätte einfach nicht mehr leisten können und ich wirklich keinen Fortschritt mehr gesehen habe laß der Arzt mir heute meine Gedanken aus den Augen ab. Genau das was ich für mich festgestellt habe hat er heute aus ärztlicher Sicht auch bestätigt und wir uns einig sind das aus gesundheitlicher Sicht die Therapie ab heute bis aufs minimalste eingestellt wird.

...und jetzt muß man sehen wie es weiter geht!

Ich hoffe das ich ohne diese teuren Medis auskomme und ich wieder ein ganz normales Leben führen kann.

...und erst dann sehe ich mich als völlig genesen an!

Kann mir mal einer sagen was ich nun mit all dem ganzen Geld machen soll??? ;-) ......vielleicht mein Polster mal wieder aufbessern - was doch recht wenig geworden ist!
4.10.07 17:06


Beständigkeit....

......hat soviel Macht.

Ich blühe wieder total auf! Ich bin der Sonnenschein bei diesem Schittwetter und ich könnte die Welt umarmen.

Ich lache, ich quitsche und genieße es einfach nur. Bis auf die einen und anderen Gedanken die zwischendurch kommen und auch rasch wieder gehen.

Diese Beständigkeit die ich wieder habe läßt es zu Termine zu machen, mich zu verabreden ohne das ich alles aufs Wochenende schieben muß und ich kann einfach mal wieder sagen "Jaaaaaaaa wir tun es nächste Woche einfach." Nicht so lange warten müssen bis der Tag da ist und ich erst aufwachen müß um zu sehen wie ich drauf bin.

Leute nichts ist mehr Tagesformabhängig ich kann einfach wieder .....!

Ihr glaubt gar nicht wieviel Freiheit ich wieder zurück bekommen habe und was das beduetet!
15.11.06 21:43


Maskenträgerin....

....bin ich von Natur aus definitiv nicht! Selbst beim Job versuche ich mir treu zu bleiben und mache nur wenn es gar nicht anders geht "Gute Miene" damit es kein böses Spiel gibt!

Jetzt wo es mir seit 6 Wochen beständig gut geht fange ich an systematisch mein Freundeskreis wieder aufzubauen.

Ich habe es meiner Freundin A /Arbeitskollegin wissen lassen das wir mal essen gehen könnten - darf im Prinzip noch nicht einmal sagen wann es mir denn am besten passen würde - weil ich sonst wieder Gefahr laufen könnte das es wieder mal nach meiner Nase gehen würde. Denn auf ihre Anfragen die lang her sind konnte ich nicht eingehen - weil es mir so schlecht ging. Ich komme mir vor als müßte ich mich für meine letzten drei Jahre entschuldigen und ganz kleine Brötchen backen. Aber anderes habe ich keine Chance eine aktive Freundschaft wieder zu leben - da mir die Personen doch wichtig sind.
Kaum hatte ich das Angebot gemacht - kam auch gleich am anderen Tag der Termin ohne das von denen mal gefragt wurde ob es denn paßt oder so. Ich bin auch davon ausgegangen das ich erstmal nur meine beste (damalige) Freundin A treffen würde und mit einer anderen Freundin B aber nu wird es ein Frauenabend mit einigen die ich nicht kennen werde. Sorry aber für mich macht es den Eindruck das sie Angst vor einer gewissen Aussprache haben die eigentlich mal sein müßte weil sie sich eben auch lange Zeit versetzt fühlten und ich eben auf Unverständniss getroffen bin das niemand mehr vorbei gekommen ist! Sicher das Leben geht weiter sonst würde ich das ganze nicht wieder aufblühen lassen wollen. Aber - es so hart durch zuziehen finde ich schon ganz schon heftig und es enttäuscht mich ein weiteres mal.
Ich habe kein Problem neue Leute kennen zu lernen aber ich hätte mir einfach ein kleine Runde gewünscht.
Freundin B war heute bei uns im Großhandel (als Kundin) und fragte mich ob "Beziehungstechnisch" alles wieder im Lot sei - sehe also wieder zufrieden aus bzw. wurde die Nachricht durch Freundin A wohl übermittelt das ich ausgeglichen wirke.

Ich habe nur geantwortet das ich seit 6 Wochen für die Schilddrüse ein Medikament bekomme und es mir dadurch wieder besser geht und somit sehr viele Angriffspunkte in der Beziehung verschwunden sind. Man hat nur noch die ganz normalen Alltagsprobleme. Ja es wurde nochmal von der kritischen Seite gesehen - was soweit ok war und schwupps hatte ich schon die nächste Einladung.

Ich bin nicht die Person die berechnend ist und bewußt irgendwelche Köder/Knochen auslegt und es fällt mir auch recht schwer Leute so zu manipulieren aber es wird einfach von einem gefordert - es widerstrebt mir zutiefst!
6.11.06 16:53


Nicht das ich mich jetzt so fühle ....

.....aber so habe ich gefühlt!

Es ist nur ein Teilausschnitt eines Vers der aber sehr sehr treffend war!


"Und auf einmal merkst du äußerlich:
Wieviel Kummer zu dir kam,
Wieviel Freundschaft leise von dir wich,
Alles Lachen von dir nahm.
Fragst verwundert in die Tage.
Doch die Tage hallen leer.
Dann verkümmert Deine Klage -
Du fragst niemanden mehr.
Lernst es endlich, dich zu fügen,
Von den Sorgen gezähmt."


....aber nun wird wieder alles gut!
30.10.06 16:14


Heute ist Freitag .......und Heultag :-)

Vor einigen Wochen habe ich das Reiten von Freitag auf Samstag umgeschmissen weil ich dann den Haushalt irgendwie besser hinbekommen könnte. Bis man Samstags aus den Puschen kommt - ist es fast schon zu spät!
Lange schlafen, lange Frühstücken und schon ist es Mittag.

Nu ja ich war die ganze Woche nachmittags nicht zuhause!
Mo bin ich 5:15 aus dem Haus gegangen und um 17:30 von der Arbeit nach Hause gekommen und um 18:45 mit dem Foermchendieb zum Tanzen gefahren - das ging dann 20:45 Uhr.

Am Di war ich direkt nach dem Arbeiten beim Pferd und wollte ein bissel was machen aber der Dicke war überhaupt nicht gut drauf - die Knochen konnten die Kälte nicht so ab und er ging kaum ein Schritt! Nach 20 min bin ich abgestiegen und habe die Ställe gemacht.
Am Mittwoch bin ich dann gegen 12:00 angefangen zu arbeiten bis 20:15 - vorher war ich noch einkaufen und gönnte mir den Luxus einfach mal auszuschlafen und zwingte mich dann auch um 6:00 noch einmal einzuschlafen.Ab 20:45 telefonierte ich bis kurz vor 00:00 Uhr. Dann kam der Foermchendieb vom spielen. Ich war natürlich interessiert wie es war mit dem Mann von meiner Freundin (Piccos Besitzerin)
Die Nacht war dann wieder mal sehr kurz.
Ich bin wieder zur Arbeit und danach noch zum Pferd weil Simone auch Streß hat und war dann wieder erst gegen 18:00 zuhause!
Also jeder morgen fing bis auf Mittwoch spätestens um 5:30 an.

Heute war ich dann bis 14:30 arbeiten und fuhr gleich nach Hause - denn es mußte in der Wohnugn jetzt mal was getan werden. Ich war erstaunt als mir schon die Türe geöffnet wurde. Vollbepackt mit 5 Liter Apfelsaft und einer Flasche Mineralwasser und Brotdose schlunzte ich dann in die Wohnung. Ich hatte noch den nötigen Schwung um gleich weiter zu machen.
Also habe ich das Putzzeug geschnappt - die Küche ausgeräumt und gewischt, Wohnzimmer soweit ausgeräumt und gewischt, Keller gewischt, Flur zum Teil gewischt und alles wieder an seinen Ort zurück geräumt. Dann als ich mich aufs Sofa setzte fiel mir auf das die Glasvitrine auch noch mal eben übergeputzt werden könnte, und auch der Spiegel und die Haustüre - danach setzte ich mich hin und schaute nach draußen.
Mir schossen tausend Gedanken durch den Kopf. Ich erkannte mich immer und immer mehr wieder.
Ich dachte über den Arzt nach - dem ich all die Kraft die ich wieder spüre - ihm zu verdanken habe. All die Emotionen die ich im letzten Jahr so durch gemacht habe schossen mir auf einmal durch den Kopf.
Als ich da so auf dem Sofa saß kamen mir die Tränen- ja schon fast ein Schluchzen - eine tiefes Glückgefühl überfiel mich - das es mir wieder so gut geht. Ich gefalle mir sehr sehr gut - ich strahle wie der Sonnenschein und die Kunden kommen freudig auf mich zu und freuen sich so intensiv mit mir das sie mich umarmen und ...ich kann es gar nicht so richtig rüber bringen.
Sie haben all die Zeit so mitgelitten und haben auch ihre Bedenken als Geschäftsmann geäußert das es für einen Chef auch nicht einfach ist mit so einer Situation umzugehen.

Ich könnte die ganze Welt umarmen!

PS: Selbst der Foermchendieb meinte eben als ich so da rum wuselte - das er irgendwie da nicht mit umgehen kann das ich hier so aktiv bin!

Ich kenne mich und weiß ich bin keine perfekte Hausfrau und bin auch ehr eine die runde Ecken putzt aber ich bin kein Faultier!

Ich freue mich über meine neugewonnene Kraft!

Leute ich könnt euch knutschen - ihr habt mir die Zeit auch erleichtert!
20.10.06 17:24


Fach -Arztbesuch!

Bin heute beim Nuklearmediziner gewesen!

Der sollte sich die Schilddrüse nochmal genauer anschauen!

Ohne das er ein Blutbild gemacht hatte und nur das Ultraschallbild gesehen hatte - meinte er nur die ist einfach nur unterentwickelt! ...und die Medikamentendosis die ich momentan bekomme wäre noch zu wenig!

Nachdem ich ihm aber gesagt hatte das ich vor zwei Jahren - die Medikamente gar nicht vertragen konnte meinte er dann auch das ich es Schritt für Schritt angehen müßte und alle 6-8 Wochen das Blut untersuchen lassen müßte um richtig eingestellt zu werden!

Er schaute mich nur an und fragte "Meine Güte - konnten sie überhaupt noch leben - irgendwas schaffen?"

Darauf meinte ich nur "Ich habe die Hölle durch gemacht und ich fühle mich jetzt eigentlich schon sehr gut aber ich würde mich nicht wehren wenn es noch besser und beständiger werden würde!"
16.10.06 17:19


Spontanes Date

Ich schrieb ja vor einigen Tagen das mich jemand aus dem Internet angeschrieben hatte der auch an EBV leidet. Heute um 14:00 Uhr beschlossen wir das wir uns heute ganz spontan treffen werden! Er kam dann kurz nach 16 Uhr bei mir zuhause vorbei!

Es tat richtig gut der Austausch.

Aber es gibt einem auch zu denken - das jemand froh ist seine Onlinespiele zu haben um noch Kontakte zu pflegen. Für alle anderen Treffen fehlen einem die Kraft. Auch er sagte schon einige Termine dieses Jahr ab und so verliert man nach und nach immer mehr die sozialen Kontakte. Das ganze Leben ändert sich.
Zu vielen Treffen schleppt er sich nur noch hin um nicht immer und immer wieder absagen zu müssen - um den Bekannten nicht wieder vor dem Kopf zu stoßen!
Auch würde er gerne mehr Sport machen aber die Arbeit brauch so viel Kraft und er hat es im Verhältnis zu mir noch echt easy. So kann auch er nach der Arbeit sich nicht mehr großartig mit viel Elan an Dinge ran begeben.

Man könnte so viele Parallelen noch schreiben aber das würde einen nur runter ziehen.

Es war ein nettes Treffen und ich freue mich auf weitere!

Hmm und er ist nicht nur ein EBV'er sondern wie auch soviele in meinem Bekanntenkreis auch ein EDV-fauler!

Verzeih mir! *fg
11.9.06 20:37


Gestern schrieb mich jemand ....

...aus dem EBV Forum an!

Er wohnt praktisch direkt um die Ecke und es hatte ihn nach einem heftigen Fieberschub erwischt!

Er kommt auch nicht mehr auf die Beine! Es war ein recht interessantes Gespräch. Es zeigt mir immer mehr - das es einige Leute gibt die mit diesem scheiß Virus zu kämpfen haben!

Vor 4 Wochen kam erst zum Vorschein das mein Kollege auch erhöhte Werte hat. Ich habe es ihm schon fast ein Jahr gepredigt das er den Test mal machen lassen soll und Bingo auch er hat einen reaktivierten EBV.

Auch ein Kollege aus Süddeutschland hatte eine Gürtelrose und hatte sich danach nciht mehr regeneriert. Ihm habe ich auch geraten das er mal diesen Test machen sollte.

...und es gibt Leute die es nachvollziehen können!
6.9.06 12:50


....das heißt dann für mich!

Kein Sport und totale Schonung bei heißen Wetter.

Nicht mit dem Fahrrad zur Arbeit fahren bei über 30 Grad - nicht mein Kerl beim joggen bei 30 grad per Fahrrad begleiten!

All diese Sachen kann ich machen bis maximal 25 grad!

Ich kann mir die Kosten für diese Dinge einfach sparen wenn ich mich in der Zeit schone! Das heißt nicht das ich vom Kopf her nicht will aber mache ich es auch wenn ich weiß das es mir im Nachhinein nur schadet und das nicht nur für einen Tag müßte ich einen mit dem Holzhammer bekommen! Ich habe es mehrmals erlebt und das muß ein Ende haben!

Seit der Hitze hatte ich die Probleme und kam nicht wieder auf die Beine!

Ich komme immer wieder in einen Teufelskreislauf!
8.8.06 20:09


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